terça-feira, 21 de agosto de 2012

Diabetes tipo MODY.Você sabe o que isso?


Essa semana conheci a Larissa Toso,20 anos, do blog “Minha Diabetes” ,ela tem diabetes tipo MODY.Você sabe o que é isso?

Então, eu não sabia muito, mas trocamos vários e-mails e ela me contou tudo, desde o diagnóstico até seu tratamento cotidiano e estou aqui hoje pra compartilhar com vocês o que conversamos. Primeiramente pedi a ela que definisse melhor para mim o que é a Diabetes tipo MODY e contasse um pouco sobre seu tratamento:
“Oi Natália! Tudo bom?
Então, a diabetes MODY ocorre normalmente antes dos 25 anos. É um defeito na secreção da insulina. No começo ela é tratada com remédios e pode evoluir para o uso da insulina. Resumindo a grosso modo, ela muito parecida com a tipo 2, porém aparece na juventude. É muito confundida com a tipo 1 por aparecer cedo e com a 2 pelo tratamento ser parecido. É genético, se meus pais tem, terei mais chances de ter, e tive, pois minha mãe também é diabética.
Na diabetes MODY, o paciente não tem sintomas como o emagrecimento, a sede e fome excessiva. Ou seja, dificilmente a pessoa desconfiará que tem a doença. Para ter certeza se a diabetes é do tipo MODY, se faz um exame de estudo do gene.
Resumindo, é uma diabetes tipo 1 misturada com a tipo 2!
... eu descobri minha diabetes esse ano, dia 30/03/2012. Porém a diabetes em si não era novidade para mim porque minha mãe é também. Então, já sabia lidar com o glicossímetro, as fitas, sabia como era a alimentação e etc.
Foi uma surpresa para mim estar diabética tão nova, sabia que tinha risco por conta da minha mãe ser, mas o que mais surpreendeu o médico é que eu não tinha sintomas da diabetes tipo 1 nem do tipo 2. O médico até repetiu o exame normal, de glicose em jejum, e confirmou a diabetes. Logo já comecei o tratamento com remédios e cuidados com alimentação. E surtiram efeito, porém, sofria (e ainda sofro) muitas hipoglicemias e hiperglicemias também, sempre variando.
Eu nem sabia da existência de outros tipos de diabetes até ler um blog de uma moça que tinha a MODY. Vi que tudo se encaixava comigo: diabetes na família, menos de 25 anos, sem sintomas, tratamento inicial com remédios orais, etc... Na outra consulta falei com o médico e ele fez o exame para comprovar, e é realmente a MODY. Porém não fez muita diferença no meu tratamento, apenas mudei de remédio.
Meu dia-a-dia é tirar a glicose ao acordar e duas horas após alguma refeição, atividade física andar sempreeee com algum doce junto para casos de hipoglicemia, controlar os carboidratos e açúcares. Confesso que ainda não consegui me adaptar 100%, mas aos poucos eu vou aprendendo. Tem dias que a glicose dá 80, tem dias que dá 300.
No dia que descobri a diabetes eu chorei tanto, fiquei sem chão, sem forças. O que me fez levantar foi o apoio das pessoas ao meu redor (família, namorado). Sempre digo que diabéticos são pessoas normais, nós podemos comer de tudo porém com moderação. Não é uma doença sem pé nem cabeça. O segredo é saber controlá-la. Dá sim para se viver bem com diabetes!”
Fiz uma série de perguntas e ela respondeu e permitiu que eu publicasse aqui no Minha Doce Marcela pra que todos possam entender melhor sobre o tipo MODY sob o olhar de alguém que a possuí e não de um profissional da área de saúde!
Com quantos anos você foi diagnosticada?
Fui diagnosticada com 19 anos, há 5 meses atrás mais ou menos, dia 31/03/2012.
Quais os primeiros sintomas que levou você a perceber que estava com diabetes?
“Não tive nenhum sintoma, não emagreci, não sentia sede excessiva nem fome. Até surpreendi o médico com isso. Mas depois que fui entender que é porque a minha diabetes era do tipo MODY, que não apresenta sintomas.”
Como é sua alimentação?
“Como de três em três horas, evito qualquer alimento com farinha branca, não passo de três frutas por dia. Sempre monitoro a quantidade de carboidrato e açúcares dos alimentos industrializados. Quando dá muita vontade de comer algum doce recorro a um chocolatinho diet, ou então, se minha glicose estiver controlada, como um doce normal, mas com moderação claro!”
Pratica atividades físicas?
“Sim, no mínimo três vezes por semana. No momento estou fazendo um plano de corrida e ando de bicicleta. Fazer atividade física auxilia muito para baixar minha glicose. Uma vez estava 230 e após fazer atividade física ela baixou para 101! Por isso, se minha glicose já estiver baixa e eu fazer atividade física, tenho hipoglicemia. Para evitar, antes eu sempre como um carboidrato.”
Que tipo de medicamento uma pessoas portadora do diabetes tipo MODY usa?
“Diabetes MODY a grosso modo é a diabetes 2 em jovens e crianças. A diabetes 1 é a da juventude e a 2 é a da maturidade. A MODY é a diabetes 2 na juventude. Ela é tratada com medicamentos de diabetes 2. Por exemplo, eu comecei tomando Glibencamida e agora estou tomando Glifage, que são medicamentos usados para tratar a diabetes tipo 2. Porém a MODY pode evoluir para insulina, assim como na 2.”
No tipo MODY a rotina é a mesma?Glicemia capilar,exame de hemoglobina glicada?Tem algum exame diferenciado que deve ser feito periodicamente?
“... se faz exatamente os mesmos exames. E é claro os de rotina, para ver se a visão está boa, os rins estão funcionando, examinar os pés, etc.”
Qual exame é capaz de afirmar com certeza que se trata de MODY?
“Se faz um diagnóstico genético (estudo do gene), é um exame de sangue simples.”

Tem mais alguma dúvida sobre a diabetes tipo MODY???Conheça o blog da Larissa Toso: http://minhadiabetes.blogspot.com.br/

19 comentários:

  1. eu amei o post flor, foi uma honra participar do seu blog e te conhecer, conhecer sua história e história da Marcela. Não vamos perder contato ok?
    Beijos

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    1. Fico feliz que tenha gostado Larissa!Todos que lerem vão gostar tbm!Não vamos perder contato mesmo!rss
      Nossa amizade está só começando!grande bj querida!

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    2. lindo post...adorei...parabéns Larissa. Vc é uma graça...bjs. vim aqui ver a entrevista da Larissa e adorei o blog, vou seguir. bjs
      www.comomelhorlogoemagreco.blogspot.com.br

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  2. Hum.
    Passei aqui para conhecer melhor sobre a história Larissa... E conhecer o seu blog.

    Não sabia deste tipo de diabetes. Foi importante essa entrevista.

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    1. Que bom que o Minha Doce Marcela acrescentou algo pra vc...Foi por esse motivo que fiz post,pois muitas pessoas não conhecem esse tipo de Diabetes,Gessica!
      obrigada pela visita e apareça sempre!
      grande bj

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  3. Muito esclarecedor, parabéns a ambas pela divulgação. Beijos.

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  4. Adorei a entrevista e conhecer seu cantinho, tenha um ótimo findi!!!!

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  5. Oi, Natalia! Tudo bem? Eu sou a "moça que tem o blog e que tem MODY", a que a Larissa se referiu... rs... Mas do que ler no meu blog, eu entrei no dela e estranhei que, com a idade dela, ela tivesse 2, e perguntei se ela não seria MODY... Acho que a Larissa não lembra... rs... Escrevi, hoje, sobre o tema, também no blog Educação em Diabetes: http://www.educacaoemdiabetes.com.br/2012/09/04/voce-ja-ouviu-falar-em-diabetes-mody/
    Ah! MODY não é 2 em jovens. MODY não é 1, nem 2. MODY é um tipo genético, herdado de pais para filhos. O melhor tratamento é com sulfa, segundo estudos. Bom, falo mais sobre o assunto no texto lá do Educação em Diabetes...
    Beijos.

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  6. Obrigada pela visita e pelas informações Lú!
    Bj grande ,vou lá no blog Educação em Diabetes ler o que v postou!

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  7. Quando pequena vivia com muito sono. na adolescencia desmaiava a toa.
    Ficava até cinco dias sem ir ao banheiro. Tambem porque comia pouco.
    Sempre fui alégica.A pó, produtos de limpesa cheiros etc.Não bebo agua,
    não como doces. E fiquei sabendo que tinha diabetes já com 67 anos.Minha medição
    está sempre entre 200 e 300 tbm quando perdí minha mãe, sobrinha e minha filha,
    chegou a 500. Então minha médica passou 35 de insulina NPH pela manhã, e 15 a noite, mais tres comprimidos de metformina ao dia.Tomo tbm 20 mg para hipertensão.

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  8. oi querida...lamento muito pelas perdas...e com certeza isso influencia muito na glicemia mesmo!Minha filha ja usou a NPH mas não se adaptou.hj está usando Lantus e humalog!obrigada por visitar o blog...se tiver facebook entra no bate-papo de diabetes,lá vc vai encontrar pessoas de todas as idades para conversar e trocar experiencias!Grande abraço!

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  9. oi gente tudo bem, sou um Pai de 27 anos, casado,minha esposa tem 29 anos,tenho um filho de 2 anos, moro em Brasilia-DF.
    estava lendo os post da menina marcela que achei muito interessante e me ajuda a tocar em frente a diabetes que meu filho YAN com 1 anos e 9 meses pareceu em março de 2013, como descobrir a diabetes: Yan começou a beber água a todo momento, acorda de madrugada pedindo água, ai nesse momento já comecei a ficar preocupado, agora essa é a parte mais incrivel: meu filho começou uma coisa de nao querer ficar de fralda nisso ele urinou no chão da sala, gente passou apenas 20 minutos o chão estava preto de formiga, ai perguntei pra minha esposa vc deixou alguma coisa doce cair aki e nao limpou, ela disse: foi o Yan que urinou ai!!!na mesma noite ele urinou do sofá, no dia seguinte o sofá estava preto de formiga, e minha esposa falou que era normal que nao tinha nada haver, mas mesmo assim nao acreditei, falei com minha mãe que é da área da saúde que Yan estava bebendo muito água, e expliquei o fato das formigas, ela disse também que nao tinha nada haver... mesmo assim pedi pra ela falar com alguma pediatra, ao falar com a médica imediatamente pediu para levar meu filho ao posto de saúde, sai de casa correndo e fui com ele.. antes de sair de casa dei pra ele mingal de mucilon e suco de manga e ainda foi comendo um biscoito de maisena. gente ao fazer o teste de glicemia eu estava tranquilo achei que tudo estava normal, mas quando apareceu 560 eu fiquei transtornado mas nao deixei transparecer, peguei Yan e corri para o hospital, interessante que ele dentro do carro estava sorrindo, minha esposa brincando com ele parecia que nao estava acontecendo nada.
    resumindo meu filho ficou 3 dias na UTI e + 2 no apartamento, ele sofreu muito durante esses dias, muito despreparo dos infermeiros que nao consiguia pegar uma simples veia e nao sabem lidar com crianças diabéticas,enquanto ele estava no hospital com minha esposa, eu fui aprender em 6 horas tudo sobre a diabetes e como deveria proceder...com isso fiz toda diferença no hospital e ate os dias de hj.. Depois do susto ele ficou um pouco traumatizado, quando ele ver a caneta ele fala: dodoi dodoi rss. Desde o inicio eu aceitei a doença, mas continuo estundando muito a respeito,minha luta agora é conseguir um aparelho para medir a gicose sem precisa de furar o dedo, ainda nao consegui, mas sei que tem muita tecnologia interessante: glicosimetro que mede pela saliva, relógio, pela orelha, entre outros.. final do ano vou à Londre ver o progresso da vacina para diabetes tipo 1 que esta sendo testada por lá.
    descobrir o motivo de Deus ter escolhido eu e minha esposa para ser PAIS do Yan, pelo fato que, somos cuidadosos e nao vamos desistir nunca dele e que pai nao é aquele que da mesada ou pensão e sim aquele que vai estar ao lado dele nos momentos dificeis e felizes.
    sei que cada dia com meu filho, agora que esta controlado, é uma vitória.
    hj a gicemia dele fica de 80 a 200 ou até 270, estamos usando apenas a glargina 2un, nao usamos a ultra rapida pelo fato que a glicemia dele quando esta acima de 200 cai muito rápido em menos de 20 minutos ou fazendo caminhada!! obrigado gente pela atençao

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    1. Gregory estou encantada com seu depoimento, primeiro porque geralmente o, interesse do pai em relação à diabetes das criancas é muito baixo e sempre a responsabilidade do tratamento acaba nas costas da mãe... com você é diferente são raros casos em que o pai é tão atuante, parabéns!!! segundo porque me identifiquei muito com o diagnóstico, aqui foi bem parecido, percebi os sintomas e levei ao hospital para fazer o teste de glicemia, as pessoas não se preocupavam mais eu sim, e comecei a pesquisar e ler bastante sobre o assunto desde então!

      obrigada pela visita ao blog, peço licença para compartilhar com minhas amigas o seu depoimento o que foi tocante!!!!

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    2. fique avontade para compartilha... como que vc esta fazendo com a marcela na escola, estou querendo colocar meu filho em uma escola para que interaja com outras crianças, fui a escola e falaram para eu ficar tranquilo que lá existe uma brigadista que faz esse papel de monitorar crianças com patologias diversas. gostaria de uma sugestao sua!! vc já leu a respeito da vacina para diabético tipo 1 que esta em fase de teste em londres? qual o que vc acha da bomba de insulina e viavel?

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    3. Nao sei muito sobre essa vacina,tenho mais fe nas pesquisas com celulas tronco.sobre a bomba com certeza hj ela é a melhor opcao para o diabetico,apesar do seu custo elevado de manutencao...mas ha como brigar por ela na justica...

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    4. Escola!!! Nossa...um dilema...Gregory, a palavra que me vem a cabeça quando se fala em escola,é PACIÊNCIA...É preciso sentar conversar,explicar e pode ter certeza não será só uma vez,eles vão nos decepcionar muitas vezes e muitas outras vezes tbm irão nos surpreender fazendo corretamente o que ensinamos.Minha dica é: passe pra eles o que realmente precisam saber sobre diabetes(fazer o dexstro,sintomas de hipoglicemia e aplicação de insulina caso opte por dar essa responsabilidade a eles que não é meu caso,rsrsrs) para que possam digerir num curto espaço de tempo,um “manualzinho”ajuda bastante!...vc tbm vai precisar de umas duas pessoas dentro da escola responsáveis pelo seu docinho e claro deixar vários telefones de contato.Não temos como evitar a entrada das crianças na escola,faz parte da vida,como outras tantas coisas que eles vão ter que passar...Só acho que vc deve colocá-lo na escola agora somente mesmo se for necessário por causa de trabalho,pois ele é muito novo...a Marcela entrou na escola esse ano,com 4 anos,porque sempre consegui conciliar meu trabalho com a rotina de minha casa.Boa sorte!

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  10. Sugira a ele o blog do dr carlos Eduardo barra Couri

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  11. Oi gente achei muito bom os depoimentos de vcs pous estou com minha filha de 2anos com diabetes mody estou muito triste pois ela pede muita coisa doço ta me cortando o coraçso

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